Bonjours a tout le monde,

Aujourd'hui deux courriers de deux hôpitaux différents. La dernière fois que j'ai passé une IRM j'ai eu juste a me pointer sur place et c'est eux qui ont fait tout le travail (cathéther etc...) la une nouvelle fois sans explication je reçoit ceci qui m'énerve au plus haut point :

 De mon proche hôpital plusieurs choses :

> Une première ordonnance pour une IRM en fin novembre (dois-je en conclure que je vais être en plan encore un mois de plus comme une conne avec mon fibrome a attendre que les poules sachent conduire une voiture ???)

> Une deuxième ordonnance pour un cachet a prendre sur 3 mois nommé ESMYA qui est payant (c'est la seule référence que j'ai eu en cherchant par moi même vu que l'on ne m'a rien dit pour ces ordonnances)  

Sur internet on marque dans des articles : si ce n'est pas prescrit en pré-opératoire il faut payer,c'est super cher 140 euro TTC / mois la boite de 28 !!!!!

Du coup j'ai été très énervée de lire ça et de me retrouver a enquêter par moi même.

Plusieurs cas dans les articles du net :

1er cas (sans post opératoire) aucun remboursement, je ne sais toujours pas si ils veulent m'opérer d'ailleurs ....

2eme cas 65% remboursé donc 90 euros /mois a multiplier par 3 a payer lors du premier traitement

3em cas si le médecin juge qu'il y a besoin d'un renouvellement au bout des 3 mois rien n'est remboursé donc : frais personnels pour ma pomme grrrrr La encore c'est a vérifier.

Ce qui m'énerve le plus c'est que on ne m'a jamais parlé de ces cachets qui parfois marchent et ne nécessitent pas d'opération.

La pharmacie m'a dit que c'était remboursé, mais j'attends confirmation de mon médecin surtout que rien n'est précisé avec les ordonnances. Je ne sais pas si a l’hôpital je dois me pointer avec seulement l'ordonnance ou avec la boite de médoc....

Que du flou tout pour m'énerver et me stresser encore plus.

Actuellement je ne sais même pas si je dois commencer a prendre le cachet lors de mes prochaines règles(comme semble l'indiquer la posologie au deuxième jour de cycle) ou ou si il faut que je fasse l'IRM de contrôle prévue pour novembre avant.

Actuellement j'ai déjà fini mes règles d'octobre et pour l'irm en fin novembre si j'ai pas de retard je les aurait aussi fini

Posologie générale : un cachet/ jour sur 3 mois ensuite pause de deux mois.

En plus cette ordonnance sort de je ne sais ou la personne que j'ai eu eu téléphone m'a juste parlé d'IRM.... on ne m'a jamais parlé de cachets ni d'ordonnance a venir mais de piqures ou d'opération en premier lieu.....

Dans ce cas pourquoi prescrire des piqures puis annuler pour des cachets sans avertir de rien du tout.

Ils me rendent chèvres ouvrir le courrier m'a stressé et énervé! ( plusieurs questions se posent a moi : est-t-il compatible avec mon médicament, effets secondaires a partir de quand le prendre  ????)

J'attend de voir mon médecin, leur courrier avec les ordonnances est partit le 10 octobre et le compte rendu sera envoyé vers le 22 octobre....super efficace !

L'autre courrier :

> Il y a dedans deux papiers de Marseille rappelant le rdv avec ce qu'il faut apporter :  DOTAREM  et GLUCAGEN (qui semblent être des kits d'injection) , ils se moquent du monde je vais aller a ma pharmacie de ville alors que c'est un grand hôpital qui me reçoit le même qui gère les greffes et les cancers entre autres.

  Il s'agit bien de L'institut Paoli Calmette la ils viennent de passer pour des bouffons :  la raison invoquée je cite "ça coute trop cher a l'hopital et la c'est la sécurité sociale qui rembourse je suis morte de rire !!!!

Je ne fait plus confiance aux médecins ce sont des girouettes, j'ai vécu une fin de soirée pourrie desolée par avance je vais sans doute écrire un pavé...

Bonjours a tout le monde, les péripéties reprennent.

J'attendais l'ordonnance pour commencer les piqures. Il s'est avéré que le spécialiste de Martigues a montré (sans me le dire) mon dossier à un médecin spécialiste sur Marseille (une femme) cela fait partie de leur procédure mais mettre les patients au courant trop dur visiblement....

Moi qui pensait être tranquille jusqu’à la fin du mois ben non. Gros coup de stress et déception.

Vers 17H j'ai reçu un appel "masqué" qui se révéla venir de l’hôpital de Marseille me disant qu'il n'y aurait pas de traitement mis en place pour le moment (annulation des piqures). J'ai discuté un long moment avec cette dame, je lui ai fait part de ma déception et de mon incompréhension face a la nouvelle.

Ceux ci veulent s'assurer avec un examen (pas sur que ce soit le dernier) de la nature de la masse qui est dans mon utérus pour être sur du bon traitement a appliquer.

Logique : IRM complémentaire sur d'autres valeurs, sur le fond l'idée est bonne... MAIS...

PAS logique

-Pourquoi la première gyneco n'a jamais parlé de piqures comme "solution possible" ?

-Pourquoi le gynéco homme vu récemment me prescrit des piqures sur ordonnance ( que je vais conserver) +  Irm de controle si c'est pour faire la girouette ?

-Pourquoi ne pas avoir fait le complément d'examen l'autre fois vu que je vais retourner au même hopital????

- Ils auraient fait quoi si javait déjà fait faire ma piqure ????

En plus j'ai appris la nouvelle de la pire des manières seule a la maison et.... par répondeur car leurs téléphones sont en mode "anonyme" et mon mobile les rejette.

De nouveau je dois encore me rendre a Marseille, cette fois ci pas en taxi.

Encore une péripétie de ce coté car aux dernières nouvelles pas sur que je soit remboursée tout dépend de l'aval de la sécurité sociale (sur ce point on ne m'a rien dit non , on m'a juste filé le bon a remplir la grande classe)

Ultime péripétie : le rendez vous sera le 28 octobre soit 3 jours pile avant les un an avec mon chéri !!!!

J'ai les nerfs, tout viens perturber ma "relative" sérénité et mes projets de fêter les un an de relation avec un peu de répit par rapport a ma santé.

En ce moment j'avoue que je me plains beaucoup mais ces problèmes de santé me dépriment.... je suis dégoutée :(

Cet évènement des un an est déjà pour moi gâché je m'explique: je n'ai jamais tenu un an avec un garçon car je n'ai jamais trouvé l'amour véritable avant mon chéri actuel.

J'ai eu beaucoup de déboires et de blessures profondes a causes des garçons qui m'ont fait du mal donc atteindre cette date était pour moi un rêve réalisé de tourner la page sur mes anciens malheurs.

Cette date avait une place spéciale pour moi dans ma tête et je me demande a l'heure actuelle si je veux la fêter ou pas. 

Je me fesait déjà très mal a l'idée de ne pas pouvoir mettre la tenue que j'avais choisie au départ a cause de mon ventre gonflé, la tout est remis en question.

Je voudrait faire plaisir a mon amoureux mais le coeur n'y est pas avec cette galère puis je me sens moche.

Mon ventre m’insupporte de plus en plus, je ne laisse pas mon homme me toucher le ventre.

Pour moi c'est une abomination cette masse, parfois j'ai pas envie de me coiffer ou de me faire jolie, je me trouve laide  donc je me dis a quoi ça sert de faire un effort? on verra toujours mon ventre.Je traine des heures devant le pc ou dans le lit. Je trouve mal le sommeil.

Je ne sort quasiment pas de chez moi sauf pour les courses ou voir le courrier. Je voudrait pouvoir être invisible pour ne pas qu'on voie mon ventre. il me fait honte.

Les gens penseront une nouvelle fois que je suis enceinte sans savoir le drame qui se joue derrière.

Plus le problème dure moins j'ai envie de penser a la grossesse, ( vu comme c'est partit je pense que ça n'arrivera pas car soit je serait stérile soit je ferait que des fausses couches a répétition) lors de la dernière consultation j'ai vu les livrets de grossesse et des femmes enceinte.

J'était contente pour elles mais par rapport a moi je me suis dégoutée, moi je n'étais pas enceinte,je n'allais pas vivre ça je n'avais plus envie de vivre ça.

Je crois que je ne me supporterait pas en face d'un miroir si j'avais pus être enceinte. Voir mon ventre tout gonflé une nouvelle fois beurk.

Dans le cas ou je garderai mon utérus... je ne tenterait même pas les piqures, personne de médical ne touchera a cette partie de moi plus jamais.

Comme annoncé dans le précédent article je vous parlerai du rendez vous avec le spécialiste en gynécologie. J'ai préféré ouvrir un autre article car en ce moment j'écris des pavés !

Ce rendez vous était a 9H30, c'est a l'hopital proche de chez moi qu'il a eu lieu, celui qui m'a suivi pour les jambes puis en cardiologie autant dire qu'ils ont pas mal de compte rendu dans mon dossier  

Encore une fois j'ai du attendre car il y a eu du retard, la salle d'attente est mal indiquée aussi quand on ne connait pas.

Dans ma condition actuelle rester assise me fatigue vraiment, je me souviens avoir attendu environ 20minutes en plus j'ai failli encore m'endormir. J'avais un livre mais j'en ai très peu lu je sentais la fatigue me rattraper. Je me suis sentie mal comme une genre de baisse de tension du au stress de voir un gynéco "homme".

En plus lors de mon premier séjour j'avais vu une gynéco femme qui m'a complètement traumatisé elle m'a fait super mal et je me sentais déprimé pendant plusieurs jours après, j'avais même des douleurs en me lavant. Un très mauvais souvenir pour moi....

Le médecin a vu aussi mon écho sur les reins et il propose avant une chirurgie définitive de tenter de diminuer la masse par injection dans la fesse sur un mois.

Par contre il ne m'a donné aucune ordonnance donc lundi je rapelle, il y a eu un couac quelque part.... c'est difficile de les joindre la ligne étant toujours "occupée" en fait la secrétaire ne m'a pas donné l’ordonnance en même temps que les papiers pour le taxi ambulance et celles ci font exprès de mal raccrocher la ligne.

J'ai eu la chance de les avoir et de constater de moi même qu'elle n'a pas raccroché en les entendant pouffer de rire.... Très professionnel !!!!

L'ordonnance arrivera par courrier je l'attend impatiemment et vous dirait comment ça évolue.

Si sa marche traitement sur 6 mois par piqure. Je ne me fait aucune fausse joie, je tente mais sans m'attendre a un résultat positif. Mon homme et moi  avons parlé de cette option. Je lui ai dit de ne rien en attendre tant que l'irm n'était pas faite. Je ne veux pas qu'il s'emballe et soit déçu.

Le médecin a été sympa. il a tenu a toucher le ventre et a trouvé la masse souple mais au moins il m'a au préalable demandé mon autorisation et il n'a pas fait d'autre examen ni eu besoin de baisser ma culotte.

Pour l'écho abdominale :

Pour commencer il y a eu beaucoup de retard dans les rendez vous,en plus certains patients se font enregistrer a la dernière minute donc tout est décalé grrr

Je suis sortie a 17H50 alors que j'avais rendez vous a 16H15 j'ai attendu encore pour repartir  avec mes résultats.L'attente a été très longue et fatiguante j'ai failli piquer du nez....

Bien sur la séance a été désagréable car c'est un homme qui m'a fait l'échographie, l'infirmière qui me dit il faut juste baisser un peu le pantalon elle s'est gourrée le toubib sans aucune sympathie m'a baissé la culotte a la limite de "ma fente" et cela sans prévenir car sinon il pouvait pas voir la vessie. Autant dire que j'étais très mal a l'aise

Aimable comme une porte de prison cet abrutit, même pas un sourire pour rassurer malgré que je lui ai raconté mes antécédents. J'ai eu la nausée et j'ai failli partir plusieurs fois. J'ai eu droit aussi a "retenez votre respiration" (avec une embolie autant dire que ce n'est pas évident)

Chose rassurante : a l'écho tout semble OK les reins fonctionnent et il n'y a pas de calcul le vulgaris médical ne m'éclaire pas vraiment. Pour me détendre (et palier a ce stress je mange un pain au chocolat...enfin plusieurs sinon je vais péter un cable).Demain il y a le deuxième examen je vous raconterai ça aussi.

Bonjours tout le monde,aujourd'hui je me suis sentie fatiguée et je n'ai pas mis les bas je les mettrait la nuit pour compenser. Comme je les ai mis très régulièrement ça peux aller si je rate rarement leur port qui est maintenant uniquement la journée.

Dans le précédent article je vous évoquait mon passage aux urgences, au vu de tout ce qui m'arrive j'ai été voir mon généraliste pour lui parler des douleurs et du "caillou" sortit.

Il pense a une colique néfrétique quand je lui ai dit que j'avais pas eu d'échographie il m'a prescrit un rendez vous pour faire une échographie abdominale et reinale que j'ai réussi a avoir jeudi 8 octobre (jai eu de la chance !!!).

J'ai aussi placé le rendez vous avec le spécialiste le vendredi matin, ils sont surchargés de consultations mais mon cas est passé rapidement au vu des complications et de la masse vers l'utérus. J'ai défendu le bifteck pour ne pas attendre des plombes je veux que tout ça se règle au mieux et qu'on en parle plus.

Mon ventre m'encombre et je ne veux pas attendre que les organes partent en cacahuète du genre tout ce bloque et je finis diabétique ou autres non merci. Je vous parlerai des deux rendez vous dans un prochain article... a bientôt