• Bonjours tout le monde, comme le dit le titre bonne nouvelle j'ai de nouveau un sommeil normal :)

    Tout ça c'est fait tout seul et sans prendre les cachets je tiens a le préciser. J'en ai pris un le lendemain des urgences puis après mes pulsations cardiaques ne m'ont plus géné.

    Je pense que le fait de savoir que je n'ai plus de caillot m'a soulagé intérieurement et le stress est retombé.

    J'ai décidé aussi au vu de ma prise de poids (et de la montée de la glycémie) de marcher 1H par jour ça a fonctionné car j'ai perdu les 3KG que j'avais prit et mon corps le supporte très bien.

    Je me dépense régulièrement ce qui m'aide aussi a me sentir assez fatiguée le soir.

    J'ai aussi fait 30min de vélo elliptique a petite vitesse et tout c'est très bien passé, un léger point de coté mais c'est normal car je ne fais plus de sport depuis l'opération.

    Pour la suite j'attends des nouvelles, je prend toujours les deux cachets et je n'ai pas de réaction secondaire.

    Lors de mon passage aux urgences je n'ai pas pu prendre esmya (pas de repas servi )  j'ai eu mes règles, elles sont un peu moins abondantes ce qui est apréciable, moi qui aurait aimé ne pas les avoir du tout c'est raté lol

    Nous sommes déja fin novembre il est grand temps que je pense aux cadeaux de Noel :)

     

     

     


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  • Bonjours, je vous donne des nouvelles car ça fait un petit moment que je n'ai pas écris.smile

    Je n'ai jamais trop aimé le vendredi 13 car j'ai toujours eu une malchance ces jours la.

    La "prophétie" s'est encore réalisée quand j'ai ressenti des pulsations cardiaques trop élevées et génantes. En plus j'étais seule a la maison autant dire que j'ai pas trainé pour appeller le 15.

    Me voila donc a faire mon sac au cas ou je reste la nuit avec trois milion d'affaires. Au final arrivée vers 18h je suis repartie vers 21H passées.

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    J'ai eu les urgences au 15 qui m'ont envoyé les pompiers, j'ai été dirigée vers la clinique la plus proche au lieu de l’hôpital qui me suit. Ceux ci ont trouvé ça bête car vu ma santé ils ont du faire tout le dossier.

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    Les pompiers ont pris mon oxygene qui était normal SAT 98% (ouf !) et les pulsations étaient a 104 (trop élevé) quand je suis arrivée j'ai eu droit a une prise de sang en deux temps ( 1ere infirmière piqure a gauche elle m'a raté) 2eme infirmière piqure a droite (deux secondes on est doué ou pas lol)

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    Ils m'ont fait une radio thoracique simple (une que j'avais pas encore faite) celle ou on s’aplatit tel une mouche contre une vitre.

    Bonne nouvelle, lors de ma sortie le medecin me dit que tout est OK. Je n'ai plus de caillot ouf ! Il ne m'a rien donné en cachet lors de mon passage chez eux a par l'ordonnance et vu l'heure aucune pharmacie d'ouverte.

    J'ai 4 pages recto verso d'analyses sanguines que je porterai a mon médecin avec la photo du thorax (c'est super j'ai pu voir mes os lol)

    J'ai désormais droit a un autre médoc quand mes pulsations sont élevées, je n'ai pas de tachycardie mais je fais des palpitations, le nouveau bébé s'apelle l'atarax et c'est un anxiolitique (j'ai eu droit au générique).

    Quand j'ai lu les possibles effets secondaires ça ne m'a pas inspiré du tout confiance sarcastic

    Depuis une idée en tête :  jeter la boite aux ordures car dans la liste on lit :  >hallucinations,confusion,desorientation,convulsion,allergies type exzemaoh

    Je pense aller consulter pour prendre plutôt des planteshehe

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    J'en suis donc a trois sorte de médicaments ce qui n'est rien par rapport a d'autres qui en prennent 20/jour

     

    J'ai toujours des insomnies régulièrement, j'ai tenté de prendre le cachet une fois le soir, les pulsations sont effectivement réduites ce qui m'a fait me sentir confortable et j'ai bien dormi.

    Par contre je me suis fait une sieste d'enfer dans l'apres midi je me suis sentie d'un cou fatiguée  (wouah génial je me décale mes cycles du sommeil)

    Mon heure de coucher normale est vers 10H/10h30 en ce moment c'est entre minuit et 3H du matin, je traine sur le net ou je lis  mais rien ne m'endors. J'ai même testé de tout éteindre et de fermer les yeux rien ne marche.

     

    Je vous dit a bientôt pour je l'espère de meilleures nouvelles


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  • Bonsoir, un article moins gros pour une fois ;)

    Une grosse enveloppe marron est arrivée avec le compte rendu de Marseille incluant un CD, a part le blabla incompréhensible j'ai pu apprendre le nom de l'hopital de Paris qui va examiner mon dossier : l'hopital Tenon (que je ne connais pas) et le nom du médecin qui va regarder mon dossier(une femme)

    Je ne me rappelle plus si j'ai donné les mesures de mon fibrome donc pour rappel :

    20cm de longueur/18cm de diamètre/ 12cm d’épaisseur

    Sur la fin il est noté pas d'argument en faveur d'un sarcome utérin qui correspond en fait a une tumeur cancéreuse déja écartée par des précédents IRM (première fois que je lis ce terme compliqué donc au passage je vous donne la signification)

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    Conclusion :

    Je n'ai jamais eu d'éducation sexuelle ni sur les maladies féminines a part les MST et les IST ( aux préventions du lycée) je recommande aux femmes qui me liront de faire des échographies de temps en temps.

    Si vous avez des jeunes filles prenez le temps de les informer de tout ce qui peux leur arriver (sans dramatiser) et bien les suivre.

    On peux avoir des fibromes(ou son cousin le kyste) jeune la preuve je vais sur mes 29 ans ! et il n'y a que la ménopause qui stoppe le risque vu qu'on a plus de règles et qu'on fait plus d'hormones

    A bientôt pour les prochaines nouvelles.


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  • Bonjours a tout le monde, voila les dernières nouvelles.

    J'ai mis un peu de temps car j'ai fêté 1 ans de relation avec mon amoureux, je me suis dit que cette fois l'article attendrait un peu ;)

    Cet examen c'est bien déroulé, si vous n'en avez jamais fait ça fait pas mal du tout.... a force je suis habituée heureusement pour moi pas je ne suis claustrophobe.

    Si j'ai un conseil a donner pour votre confort :  il y a une lumière blanche dans l'appareil (des petits néons) qui font mal aux yeux donc moi je les garde fermés tout le long de l'examen.

    Cette fois ci j'ai eu mal aussi a la nuque en plus des fourmis dans le bras, quelques fois j'ai toussé a cause de la position.

    Les infirmiers à la fin ne m'ont pas été d'une grande aide pour me relever... l'une étant petite et très mince je ne me suis pas trop appuyée sur elle et l'autre il a a fallu que je lui dise que mon bras était trop engourdi et que sans lunettes je vois rien pour qu'il me tende son bras.

    Je me suis appuyée sur la fesse et bien sur comme par hasard j'ai mal a cet endroit depuis que je suis rentrée la ça va ça passe sarcasticsarcastic

    Ensuite j'ai vu le gynécologue qui me suit, je vais commencer le cachet ESMYA et le prendre pendant 3 mois pour réduire le fibrome ensuite je serait opérée donc au final il ne sait pas expliquer parce que c'est pas ce qu'il m'a dit.

    Dans ce rdv il m'a dit avec un ton d'affirmation qu'il ferait pas les piqures sinon j'aurai plein de bleus a cause de mon anticoagulant. Dans ce cas c'est débile si il est au courant de ne pas le dire directement (et de faire une ordonnance pour rien....LOL)

    Il s'avère que le manque d'informations est du a la secrétaire qui ne m'a pas rapellée lorsqu'elle m'a donné les papiers, et lui il m'a donné les infos quelques jours avant l'examen a marseille au lieu de me faire rapeller.

    Celui ci prend d'ailleurs la chose a légère concernant mon anti-coagulant (qui est listé en rouge= interdit de conduire) lui il dit qu'on a le droit de conduire avec et que les gens qui déterminent les couleurs le font un peu n'importe comment je suis sure que ça leur ferait plaisir d'entendre ça mdrhehe.

    On s'est regardé avec mon homme l'air de dire il a fumé ou quoi ? mdr

    Cette personne me fait ressentir un manque de professionnalisme, certes je suis hors de danger mais quand il me parle on dirait qu'il me soigne pour une grippe carabinée et qu'il est dans le pays des bisounours.

    La suite :

    > Début du traitement ESMYA a prendre le soir

    > Rappel de Marseille (mon dossier va être envoyé sur paris pour un ultime avis par les pontes spécialisés en fibromes)

    > Attente du choix de la chirurgie et de sa date :

    Enlèvement du fibrome ou enlèvement de l'utérus au complet.

    Dans les deux cas la grossesse est a oublier car pour le premier cas je ferait des fausses couches a répétitions sans parler des autres risques dus a mon embolie pulmonaire dans le deuxième cas j'ai plus rien donc voila.

    J'ai déja parlé adoption avec mon amoureux car même si je garde mon utérus je prendrai pas le risque de mettre ma santé en danger, et je ferait pas non plus les injections pour tomber enceinte.

    Cette partie la de mon corps ne sera plus touchée par un médecin.

    Je remercie les personnes qui lisent mes articles et pour leurs commentaires

    A bientôt pour la suite !


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  • Bonjours a tout le monde,

    Aujourd'hui deux courriers de deux hôpitaux différents. La dernière fois que j'ai passé une IRM j'ai eu juste a me pointer sur place et c'est eux qui ont fait tout le travail (cathéther etc...) la une nouvelle fois sans explication je reçoit ceci qui m'énerve au plus haut pointmadmadmad :

     De mon proche hôpital plusieurs choses :

    > Une première ordonnance pour une IRM en fin novembre (dois-je en conclure que je vais être en plan encore un mois de plus comme une conne avec mon fibrome a attendre que les poules sachent conduire une voiture ???)

    > Une deuxième ordonnance pour un cachet a prendre sur 3 mois nommé ESMYA qui est payant (c'est la seule référence que j'ai eu en cherchant par moi même vu que l'on ne m'a rien dit pour ces ordonnances)  

    Sur internet on marque dans des articles : si ce n'est pas prescrit en pré-opératoire il faut payer,c'est super cher 140 euro TTC / mois la boite de 28 !!!!!

    Du coup j'ai été très énervée de lire ça et de me retrouver a enquêter par moi même.

    Plusieurs cas dans les articles du net :

    1er cas (sans post opératoire) aucun remboursement, je ne sais toujours pas si ils veulent m'opérer d'ailleurs ....

    2eme cas 65% remboursé donc 90 euros /mois a multiplier par 3 no a payer lors du premier traitement

    3em cas si le médecin juge qu'il y a besoin d'un renouvellement au bout des 3 mois rien n'est remboursé donc : frais personnels pour ma pomme grrrrrmad La encore c'est a vérifier.

    Ce qui m'énerve le plus c'est que on ne m'a jamais parlé de ces cachets qui parfois marchent et ne nécessitent pas d'opération.

    La pharmacie m'a dit que c'était remboursé, mais j'attends confirmation de mon médecin surtout que rien n'est précisé avec les ordonnances. Je ne sais pas si a l’hôpital je dois me pointer avec seulement l'ordonnance ou avec la boite de médoc....

    Que du flou tout pour m'énerver et me stresser encore plus.madmadmad

    Actuellement je ne sais même pas si je dois commencer a prendre le cachet lors de mes prochaines règles(comme semble l'indiquer la posologie au deuxième jour de cycle) ou ou si il faut que je fasse l'IRM de contrôle prévue pour novembre avant.

    Actuellement j'ai déjà fini mes règles d'octobre et pour l'irm en fin novembre si j'ai pas de retard je les aurait aussi fini

    Posologie générale : un cachet/ jour sur 3 mois ensuite pause de deux mois.

    En plus cette ordonnance sort de je ne sais ou la personne que j'ai eu eu téléphone m'a juste parlé d'IRM.... on ne m'a jamais parlé de cachets ni d'ordonnance a venir mais de piqures ou d'opération en premier lieu.....

    Dans ce cas pourquoi prescrire des piqures puis annuler pour des cachets sans avertir de rien du tout.

    Ils me rendent chèvres ouvrir le courrier m'a stressé et énervé! ( plusieurs questions se posent a moi : est-t-il compatible avec mon médicament, effets secondaires a partir de quand le prendre  ????)

    J'attend de voir mon médecin, leur courrier avec les ordonnances est partit le 10 octobre et le compte rendu sera envoyé vers le 22 octobre....super efficace !

     

    L'autre courrier :

    > Il y a dedans deux papiers de Marseille rappelant le rdv avec ce qu'il faut apporter :  DOTAREM  et GLUCAGEN (qui semblent être des kits d'injection) , ils se moquent du monde je vais aller a ma pharmacie de ville alors que c'est un grand hôpital qui me reçoit le même qui gère les greffes et les cancers entre autres.

      Il s'agit bien de L'institut Paoli Calmette la ils viennent de passer pour des bouffons :  la raison invoquée je cite "ça coute trop cher a l'hopital et la c'est la sécurité sociale qui remboursehehehe je suis morte de rire !!!!


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